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2020.07.27 14:38

20대, 갑작스러운 백혈병으로 항암치료중 넋두리

조회 수 60099 추천 수 997 댓글 250
치료중 좋은 소식이 단 하나도 없어서 너무 불만을 토해내고싶어 남깁니다
제가 너무 징징대는것 같아 읽으실때 기분이 안좋을 수도 있습니다..

이제까지는 특별한 병을 앓아본 적이 없었던 저는 
6월 말쯤 하루 아침에 양 팔에 고춧가루같이 작은 빨간점들이 수십개나 우수수 생긴걸 보고 
외관상 너무 혐오스러워 당장 병원을 가야겠다 싶었습니다

인터넷에서 보니 자반증같고 면역으로 인한 질환같아 피부과 대신 류마티스내과에 가니 피검사를 해주더군요
다음주 7월 초 피검사 결과를 본 의사선생님이 전체적으로 빈혈기가있고 이건 루푸스병 증상인데 루푸스는 음성이니
급성 백혈병.. 혈액암일수도 있고, 바이러스성 감염으로 잠깐 스쳐지나가는 증상일수도 있다며 대학병원 의뢰서를 써주셨습니다

대학병원 예약을 하니 7월 24일로 잡아줬는데.. 혈액암 소리를 듣고 1달 가까이를 기다릴 수 없으니..
불안한 제가 전화로 좀더 빨리 진찰받아볼수 없나 물어 10일로 잡혔습니다

대학병원 가기전 1주일간은 철분 엽산 챙겨먹으며 빈혈관리했더니
자반증이 싹 나아서 역시 큰병은 아닌가보네 하며 기뻣습니다

10일, 대학병원에서 피검사를 다시 하고 결과를 보니 지표가 중병을 가르킨답니다
1주일간 빈혈관리햇는데 1.4만이던 혈소판이 5.4만된거 말고는 적혈구수치도 나쁘고..
의사 선생님이 골수검사를 해야한다 하셔서 주말은 집에 있고 
13일에 입원해 14일에 골수검사를 하기로 했습니다

막연하게 괜찮을거라고..골수검사 받고나서 큰 문제없이 집에 가서 치킨이나 피자먹고 심신을 가라앉히자 하는 생각을 갖고 있었는데..
골수검사 지혈이 마치자마자 결과가 나왔다고합니다.. 보통 결과가 1주일 걸리지만 
큰 병일시 당일날 진단이 나온다했는데...

14일 오후, 급성 림프구성 백혈병이라는 진단을 받았습니다.
만성과 급성, 골수성과 림프구성 백혈병 중 가장 예후가 안좋은 백혈병이랍니다
만성과 골수성의 경우 표적항암제인 글리벡으로 인해 부작용도 없고 사망률이 한자리수라던데..

급성 림프구성 백혈병에서도 b세포와 t세포형이 갈리는데 
여기서도 예후가 안좋은 b세포형이랍니다..
추가로 골수검사의 유전자 검사결과는 1주일 후에 나온답니다.

집에 가긴 커녕 14일부터 입원생활이 시작됐습니다
백혈병은 혈액암이라 찢고 가르고 하는 수술은 없으며 1달에서 1달반동안 입원을 해서
항암제로 암세포화된 혈구들을 죽여서 없앤 관해상태를 유지하다 골수를 이식하는것이 치료과정이랍니다

다만 항암제가 혈구를 죽이는 과정에서 면역력수치가 매우 낮아져 
폐렴과 패혈증에 감염되기 쉽고 이 두 합병증은 유력한 사망 원인중 하나랍니다..
이것이 대처하기위해 입원은 필수라고합니다

항암제 투여를 위해 오른쪽 가슴쪽에 히크만 카테터라는 관을 삽입해서 그쪽으로 링거액과 채혈을 해갈수있어서 양팔에 링거를 달고있을때 보단 삶의질이 올라간 기분

1주일간의 입원은 항암제 부작용도 손저림 말고는 딱히 문제없이 지나갔습니다만.. 
골수검사의 유전자 검사 결과가 나왔답니다
필라델피아 염색체라고 양성일시 급성 림프구성 백혈병중에서도 최고위험군으로 꼽히게 되는데
양성이라고 하니 이 최고로 나쁜 소식을 들으니 멘탈이 나가서.. 엄마한테 뭐가 나 진짜 억지로 죽이려고 이러나봐..

우선 필라델피아 염색체 양성일시 생존율부터 처참해지던데 
골수 이식을 하고도 재발확률이 5할이 나온다던지 진짜 생각하기도 싫어서 구글에 백혈병 검색하는것도 다 끊었습니다
이날부터는 항암제 외에도 표적항암제인 글리벡을 하루에 6알씩 더 처방받고 지냈습니다

이후 며칠 생각보다 큰 문제없이 항암하며 지내던 중, 5일 전 쯤부터는 변비가 심하더니 
다음날 설사를 마구 하기 시작합니다 항암 부작용으로 점막이 약화된 상태로 
설사로 대변을 몇번씩 보니 엉덩이가 헐어 변을 보면 소량의 피가 보입니다..

이틀전 밤중에 왠지 너무 더워 잠을 제대로 자지 못하고 배게 시트에 식은 땀을 마구 흘리면서 부채질하며 밤을 지새웠는데 

바로 어제, 오전 8시경부터 이불을 덮고 잇는데도 발이 시렵고 몸이 차가워 창문바람에선 한기가 느껴질정도의 오한이 듭니다
별문제 아니라고 생각했는데.. 간호사들이 바이탈체크 하러와서 이불 두개 덮고있는걸 보자마자 혹시 추우세요? 하면서 분주하게 움직이기 시작하는데

곧 고열날거라면서 수혈도 해야하는데 큰일났다고 항생제맞고 해열제맞고 수혈하구..
암튼 하루종일 항생제맞으면서 오한과 고열을 반복하면서 고통스럽게 지냈습니다
심장이 2배로 뛰고 호흡도 2배로 하는 느낌..

그냥 열만나도 이정도로 몸이 약해지면 내가 버틸수가 있을지?
평소엔 움직일수 있어서 엄마도 편했는데 이 날은 하루종일 누워서 죽는줄 알았습니다
물도 못마시겠고 밥도 못먹겠고 포카리스웨트만 오지게 마셨습니다.
밤7시쯤 평소의 컨디션으로 돌아왔습니다

그리고 오늘 회진 온 주치의께서 어제 열날때 채취한 피속에 세균감염이 있었다고 합니다..
결국은 합병증으로 패혈증까지 걸렸다는것.. 어제의 오한과 고열 과호흡 등은 단순한 열이 아니었나봅니다
감염원은 역시 피가 났던 엉덩이쪽일거라며 이런 사소한 상처조차 패혈증 감염의 원인이 되니 입원할수밖에 없는거라고 주치의께서 ㅠ 이제 변볼때마다 생리식염수에 요오드 풀어 좌욕 잘하고 연고 발라줘야한다고...

패혈증 검색해보니 패혈증만으로도 사망률이 너무 높아 무섭습니다..
더워서 땀흘리며 밤을 지새웟을때 그게이미 패혈증 증상이었을텐데 
내가 너무 안일해서 처치가 8시간 이상 늦은게 아닐지..

어젯밤 7시 이후로 복통이외엔 정상인데 복통이 계속 거슬립니다..이러다 또 패혈증이 또 덮쳐와서 고열에 시달릴지
아니면 항생제러쉬로 나아진건지..

정말 죽기는 싫은데 요즘인 이정도면 사는게 기적이겠는데 하고 생각합니다
얼른 일상으로 돌아가고싶은 마음 뿐입니다..최근엔 모든 사람이 다 부럽네요

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  • BEST [레벨:24]깔끔 2020.07.27 14:35
    다 완치되서 행복하고 건강하게 살거면서 엄살은 새낔ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
  • BEST [레벨:30]공기업모솔아다 2020.07.27 15:22
    19년 12월31일 all(acute lymphoblastic leukemia)상세불명의 급성림프구성 백혈병 진단.
    1월6일 서울 아산병원 전원조치
    1월9일 입원 즉시 hyper-cvad항암제 투여
    4차항암후
    6월23일 타인 동종조혈모세포이식한 환우입니다.
    지금 어떤 심정일지 이해가기에 어떤 위로도 통하지 않을 거란 것 알고있습니다
    사람의 죽음은, 그것에 대한 공포는 드라마가 아니니까요 굉장히 처참하고 처절합니다.
    하지만 그럼에도 희망을 가지라고 말씀드리고 싶네요.
    오진을 2달넘게 받고 겨우 병명을 찾아 전신에 이미 암세포가 퍼진 저 조차도 이식잘받고 아직 외래다니면서 면역억제제먹고 잘회복하고 있습니다.
    환우분도 내년 이맘때쯤이면 이식 받고 저처럼 밝게 지내실 수 있을겁니다. 부디 내가 무너지면 우리 가족은 억장이 무너져내려간다는 심정으로라도 버티시길..
  • BEST [레벨:26]태연은사랑입니다 2020.07.27 15:09
    골수이식 맞는사람 꼭 나오면좋겠다
    나는 2008년에 조혈모세포 등록 해놓고
    매년 다이어리 받이 쓰고있는데
    누군가가 골수이식 필요하다고 하면
    언제든 나랑맞는사람이있다면 가서 이식도와줄 생각이다
    제발 맞는사람 나와서 완치됐으면해
    십년뒤에도 펨창하자
  • BEST [레벨:1]^조커^ 2020.07.27 15:41
    2011년도 골수이형성증후군 진단을 받고 조혈모세포이식을 받았습니다. 그과정에서 o형이었던 혈액형이 a형으로 바뀌었습니다..
    이대로 문제없기 잘 살아갈수 있나 싶었지만,
    고3 (2018년도 초)때 침샘암을 진단받고 다시 한번 암 수술을 받았습니다.
    현재는 건강한 상태이며, 병원을 갈때마다, 교수님께서는 혈소판, 백혈구, ANC등이 모두 정상이라 하시고, 침샘쪽도 정상이라고 하십니다 (음식을 먹을때마다 땀흘리는건 어쩔수 없음 ㅋㅋ)
    제가 어디에서도 이런 이야기는 잘 꺼내지는 않지만.., 글쓴이님께 포기하지말고, 끝까지 해내자는 말씀을 드리고 싶어서 댓글을 길게 남겼습니다.
    아자 아자 파이팅..
  • [레벨:2]초록나무26 2020.07.27 19:50
    힘내세요
  • [레벨:8]불덩이 2020.07.27 19:56
    꼭 이겨냅시다!
    항암치료 이겨내려면 힘들어도 잘 챙겨드셔야 됩니다!
    암세포 따위보다 님이 훨씬 더 강하다는 걸 보여주세요!!
  • [레벨:25]햄스터 2020.07.27 20:17
    힘내라 이겨낼수 있어
  • [레벨:22]milanchef 2020.07.27 20:52
    마음 강하게 먹고 잘 이겨내길 바랍니다.. 며칠전 진짜 바이러스성 장염걸려서 1주일고생할때도 삶의질이 떨어지는거 같고

    멘탈이 나갈뻔해서 자포자기 하는심정까지 갈뻔했는데.. 백혈병이라니 ㄷㄷ 진짜 멘탈부여잡기 힘들거같습니다..

    꼭 회복해서 결혼도해야되지 않겠습니까.. 화이팅 진심으로..
  • [레벨:35]아이유는사랑입니다 2020.07.27 20:59
    ㅎㅇㅌ
  • [레벨:21]강함 2020.07.27 21:01
    병은 다르지만 우리 엄마도 암 3기B 후반에 4기초까지 봤었는데
    지금은 치료받고 잘지내는중이야
    진짜 면역력관리 힘들어도 최대한 해야댄다 밥먹기 힘들어도 최대한 챙겨먹어
    너도 할수있다 힘내라
  • [레벨:26]미스틱리버 2020.07.27 21:13
    이길수 있다
  • [레벨:2]Edwin 2020.07.27 21:32
    무조건 완치하실거임 힘내세요
  • [레벨:27]시스네로스 2020.07.27 21:34
    완치하실거임 절대 희망의 끈을 놓지 마시고 쾌차하길 빕니다
  • [레벨:25]칼코 2020.07.27 21:36
    이겨낼거야.
    그래야 펨코하지.
    진짜야..
    응원할께.
  • [레벨:8]스타키잉 2020.07.27 21:41
    힘내세요
  • [레벨:31]방사능오징어 2020.07.27 21:45
    100살까지 살거니까 걱정마시고 치료 잘 받으시고, 실망하시지 맙시다.
  • [레벨:25]빈센트-로우 2020.07.27 21:49
    응 완치할거야~ 걱정 하지마~
  • [레벨:22]나한테왜그랬어요 2020.07.27 21:52
    나도 환우였지만 무턱대고 힘내라는 말은 안할게
    대신 스트레스 관리 잘해라 긍정적으로 생각하고 스트레스가 몸 상태 더 안좋게 만든다
    나쁜생각 오래하지 말고 병원생활에 낙 하나 찾아라 그거 생각하면서 버티고
  • [레벨:6]좌지큰루니 2020.07.27 21:55
    꼭 완치해서 후기 남겨주세요
  • [레벨:4]라포엠 2020.07.27 21:58
    힘내세요!
  • [레벨:3]서울씌첼씌 2020.07.27 22:11
    힘내라 이겨낼 수 있다 진짜
  • [레벨:35]킬리언머피 2020.07.27 22:40
    개좆같은병 이겨낼수 있어 힘내
  • [레벨:33]고철타카 2020.07.27 23:09
    조혈모세포 등록했었는데 연락이 안와
  • [레벨:24]슈케르 2020.07.27 23:19
    파이팅이다 이거야!!
  • [레벨:21]이상한생각자주함 2020.07.27 23:58
    화이팅하자 이악물고버텨보자
  • [레벨:2]페코메코 2020.07.28 00:41
    해내자 꼭 이기자 ㅅㅂㄱ 완치해서 지구 뿌시자!!!!!!!
  • [레벨:5]츄릅츄르냥냥 2020.07.28 01:25
    완치 될거니 걱정말고! 힘내십쇼!
  • [레벨:7]fc발놈 2020.07.28 01:33
    형 나도 준비할게 골수
  • [레벨:35]82년생김지영 2020.07.28 01:55
    완치하면 내가 30만포 줄테니까 죽지말고 꼭 살아라 힘내라!!!
  • [레벨:2]봉봉봉봉봉봉 2020.07.28 02:54
    화이팅..
  • [레벨:6]Roses 2020.07.28 03:21
    ㅎㅇㅌ
  • [레벨:24]dontgoth 2020.07.28 04:30
    힘내자 화이팅. 나을수 있어. 지치지 말고
  • [레벨:5]우리형세징야 2020.07.28 04:41
    힘내.. 이게 최선이야.ㅠ
  • [레벨:24]제라드의트레블 2020.07.28 06:34
    대학병원에서 일하는 간호사인데... 내가 일하는 곳에 혈액암 환자가 매우 많이 옴.. 근데 젊은사람들도 꽤 오는데 진짜 안타까워... 항상 응원합니다.
  • [레벨:35]아이오아이 2020.07.28 08:00
    ㅎㅇㅌ
  • [레벨:26]벙큐 2020.07.28 08:22
    힘내세요!
  • [레벨:24]김태슛 2020.07.28 09:01
    살 수 있다.
  • [레벨:3]퇴사만이살길 2020.07.28 09:08
    나도 30대 들어서면서 몸 한군데씩 안좋아지니까 멘탈도 안좋아지고 그러는데 글쓴이는 얼마나 마음이 힘들까 짐작도 안간다.. 힘내고 꼭 건강해지길 바란다
  • [레벨:24]단발머리각키 2020.07.28 09:31
    요즘 못생기게 태어나서 나는 왜이럴까 생각하면서 우울했는데 건강이 최고라는걸 깨닫게 됩니다.
    부모님 감사합니다
  • [레벨:22]오구라나나 2020.07.28 09:39
    완치될거예요 힘내요
  • [레벨:25]맹구노 2020.07.28 09:54
    개좃같은 암 씨발
  • [레벨:25]호나우두황제 2020.07.28 10:25
    완치가능!!
  • [레벨:11]부산김둥숙님 2020.07.28 10:42
    힘내세요!!!
  • [레벨:22]킹체스터황나이티 2020.07.28 10:58
    화이팅합시다 리버풀 리그 우승도 두눈으로 보셨을텐데 롯데 우승도 보셔야죠
  • [레벨:25]Keras 2020.07.28 11:01
    아픈거 만큼 서러운게 없지 ㅠㅠ 멘탈 챙기고 소소한 즐거움 꺼리를 찾았으면 좋겠어. 화이팅!
  • [레벨:23]설아벌게이밍 2020.07.28 11:26
    힘내십시오
  • [레벨:5]Runitonc 2020.07.28 12:49
    꼭 완치될거야!!!
  • [레벨:2]첵오마렵다 2020.07.28 13:31
    힘내세요!
  • [레벨:10]위닝샷 2020.07.28 13:37
    힘내세요!
  • [레벨:3]마다 2020.07.28 14:26
    화이팅
  • [레벨:5]고추키우는사람 2020.07.28 14:46
    백혈병 이겨내고 야스한 썰 기다리면 되는거지? 그때는 비추박을게 빨리 건강 회복하길!
  • [레벨:17]인천동키호테 2020.07.28 15:01
    야 괜히 미안하다 조혈모세포 등록인가 알아보고 꼭 등록하도록 할게 뭐 달리 도와줄 방법은 없구나
    위로가 될지 모르겠지만 더 늦지 않게 치료를 시작한걸 다행이라고 생각한다 힘내라
  • [레벨:8]화곡구단주 2020.08.01 05:01
    힘내 친구 완치되서 추억으로 남았으면 좋겠다!!! 꼭이야!!
  • [레벨:20]아모카치 2020.08.01 07:38
    완치하고 행복하자

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